В Госдуму внесли законопроект, который убирает ограничение на сумму закупки у единственного поставщика лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний. Сейчас законодательством установлено, что максимальная сумма закупки препарата для одного больного не может превышать 1 млн рублей.
Авторами законопроекта выступили депутаты от «Справедливой России — За правду» Дмитрий Кузнецов и Федот Тумусов. Они предлагают внести изменения в ФЗ № 44 «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд».
В пояснительной записке говорится, что часто врачебная комиссия принимает решение о назначении лекарственного препарата больному не по международному непатентованному наименованию, а по торговому наименованию при наличии медицинских показаний.
Вместе с тем важно отметить, что именно благодаря закупке подлинных, оригинальных препаратов для пациентов, больных редкими заболеваниями, такие пациенты могут наблюдать улучшение состояния своего здоровья, благодаря чему также продлевается продолжительность их жизни, считают депутаты. Они говорят, что у неоригинальных препаратов часто выявляются побочные действия, серьезные или непредвиденные нежелательные реакции, также имеет место индивидуальная непереносимость, отсутствие эффективности.
Так, в 2021 году страдающая муковисцидозом Ева Воронкова из Нижнего Новгорода не получила препарат «Трикафта». В результате девочка умерла. «Необходимо указать, что согласно международной практике, например, лица, страдающие таким редким заболеванием, как муковисцидоз, и обеспечивающиеся эффективными оригинальными препаратами, живут более 50 лет, в то время как в России средняя продолжительность жизни таких меньше почти в пять раз — 12 лет», — сказано в пояснительной записке.
