-6 C
Москва
Вторник, 6 декабря, 2022

Муратов: срочно нужны повторные консилиумы по детям с СМА, которым не купили «Золгенсму»

Интересное

Нобелевский лауреат, главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов считает, что нужно срочно проводить повторные консилиумы для детей со СМА, для которым благотворители собрали деньги — 121 млн рублей — на препарат «Золгенсма», но фонд «Круг добра» отказал им в покупке. По словам Муратова, сейчас есть шесть таких детей. Один из них — трехлетний Марк Угрехелидзе, которому консилиум отказал в покупке препарата на прошлой неделе. Это вызвало большой общественный резонанс, и фонд «Круг добра» был подвергнут жесткой критике.

«Я рад, что интернет-сообщество стало практикующими врачами-неврологами, хорошо, что не нейрохирургами. Также я рад, что, благодаря общим усилиям была проделана гигантская работа и люди с орфанными заболеваниями, в том числе со СМА, оказались в центре общественного внимания», — сказал Znak.com Дмитрий Муратов, который сам много сделал для привлечения внимания государства и общества к этой проблеме. Он также отметил вклад благотворителей, в том числе бизнесменов Андрея Костина, Владимира Лисина, Игоря Алтушкина и Александра Светакова, которые жертвуют крупные суммы на помощь детям с СМА.

«Правы ли родители, которые не доверяют государству, что оно сможет обеспечить детей лекарствами в течение их жизни? Да, есть основания не доверять государству — их жизнь этому научила. Правы ли благотворители, которые собирали деньги на „Золгенсма“? Конечно», — добавляет Дмитрий Муратов.

Сейчас в России зарегистрированы и одобрены для применения два препарата — «Эврисди» (рисдиплам) или «Спинраза» (нусинерсен). В отличие от препарата «Золгенсма», который вводится один раз, «Эврисди» и «Спинразу» нужно принимать в течение всей жизни.

Почему детям со СМА, собравшим ₽121 млн на самое дорогое лекарство в мире, не дают его купить и кому это выгодно

В конце января фонд «Круг добра» по решению правительства РФ получил эксклюзивное, но временное право на закупку «Золгенсмы» — на шесть месяцев со дня регистрации до вывода препарата на рынок. Чтобы согласовать покупку препарата или отказать в этом, в каждом случае собирается консилиум.

«Круг добра», по словам Муратова, не может идти против решения консилиума, согласно установленным правилам. «Возмущение возникло, потому что решения принимали за закрытыми дверями. Я думаю, что сейчас единственное человечное и нормальное менеджерское решение — организовать повторные консилиумы, на которые должны быть допущены как родители детей, так и независимые врачи-неврологи, в том числе, например, Александр Курмышкин, а также эксперты компании „Новартис“, производящей препарат „Золгенсма“», — считает Муратов. По его мнению, консилиумы нужно проводить как можно быстрее, чтобы не допустить необратимых последствий для здоровья детей.

Поддержи независимую журналистику

руб.

- Advertisement -spot_img
- Advertisement -spot_img

Последние новости