Стоимость укола «Золгенсмы» определяется не тратами на научную разработку препарата или его себестоимостью, а предполагаемыми оценками трат на лечение одного ребенка СМА в случае, если он не получит этот препарат.
«Производитель „Золгенсмы“ посчитал, что в США, грубо говоря, на одного ребенка с СМА государство потратит за всю его жизнь, например, 5 млн долларов. Это с учетом недополученной прибыли родителей, экономического эффекта и тд. В эти расходы закидывается много показателей. Производители [„Золгенсмы“] говорят родителям [ребенка с СМА]: хорошо, 5 млн долларов мы с вас не возьмем, но укол будет стоит 1,8 млн долларов. Вот так получается цена», — рассказал Znak.com член совета директоров Экспертного института социальных исследований (ЭИСИ), политолог Глеб Кузнецов.
По его словам,
цена на «Золгенсму» «никак не связана ни с себестоимостью препарата, ни с тратами на разработку препарата».
«Она связана только с абстрактными математическими представлениями о том, во сколько бы государству в США обошлось бы лечение больного, если бы не было „Золгенсмы“» — говорит Кузнецов, отмечая, что производитель «Золгенсмы» «делает дисконт к пустоте» и уверяет, что продает препарат даже дешевле, чем он должен стоить.
Производитель «Золгенсмы» мог рассчитать стоимость своего препарата для разных стран с учетом клинико-экономической эффективности. Тогда бы этот укол в США, России, Европе или, например, Гане стоил бы по-разному. «Но производитель говорит: „Нет-нет, цена будет везде одна. Не хотите, не покупайте!“
Так они определили цену человеческой жизни»,
— говорит Глеб Кузнецов.
Есть и примеры, говорит эксперт, когда стоимость препарата определяется в зависимости от богатства страны, в которой он используется. «Например, средства от Гепатита С в США стоят одну сумму, в ЕЭС — в каждой стране по своему, а в странах третьего мира — дешевле на порядок. Это связано с тем, что гепатит С — инфекционное заболевание, если его не лечить в странах третьего мира, волна гепатита захлестнет и мир первый, и никаких денег не хватит лечить его. Так что снижение цен для бедных стран — оправданная, абсолютно рыночная стратегия, а вовсе не благотворительность. Для лекарств от генетических болезней таких примеров нет. Плати или не покупай, страховым компаниям в США глубоко безразлично сколько людей в мире не получат теоретически доступное лечение от CMA», — объясняет Кузнецов
Напомним, на прошлой неделе большой общественный резонанс вызвала история трехлетнего Марка Угрехелидзе, которому консилиум врачей отказал в покупке препарата «Золгенсма», деньги на который собирали люди по всей стране. И ситуация Марка Угрехелидзе не единственная, благотворительные фонды сообщают минимум о 10 детях, которые не могут получить препарат, потому что им не позволяют это сделать специалисты, выбранные фондом «Круг добра». Фонд «Круг добра» — монополист по закупке самого дорогого лекарства в мире. Монополистом этот фонд сделало правительство. Как получилось, что детям не могут купить спасительный укол за частные деньги, можно прочитать здесь.
